Si è svolta il 18 novembre a Calderara di Reno, in provincia di Bologna, l’Assemblea Costituente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson.
Hanno partecipato le quattro associzioni fondatrici :
– Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani
– Associazione Wearepaky
– Associazione Parkinson Parthenope
– Azione Parkinson Ciociaria
oltre a :
-Accademia Limpe Dismov
(Dott. Nicola Modugno e Prof. Cortelli)
– Unione Parkinsoniani Perugia
– Parkinson Treviso
– Parkinson Puglia
– Parkinson Piemonte
– AIP Rimini
– Parkinson Canavese
– APM Lombardia
– Parkinson Carpi
– ASPI Novara VCO
– Iniziativa Parkinson
– Parklink
– Rock Steady Boxe
Si è costituito il Comitato Italiano Associazioni Parkinson: l’occasione per un cambiamento
Si è svolta il 18 novembre a Calderara di Reno, in provincia di Bologna, l’assemblea Costituente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson.
Erano state inviate tutte le associazioni italiane che si dedicano alle persone con Parkinson ed ai loro cari, per la prima volta le associazioni hanno avuto modo di confrontarsi, conoscersi e scoprire un vissuto estremamente condiviso.
L’assemblea è stata molto partecipata con interventi da parte di tutti gli intervenuti, anche di quelli presenti tramite la piattaforma Webinar che al suo debutto ha dimostrato la sua validità dando modo di esserci sia a chi non aveva avuto modo di spostarsi sia per chi, come Fulvio Capitanio che ha portato la sua esperienza in tema di censimento / libro bianco.
Citiamo ancora gli interventi di Graziano Benfenati che ci ha parlato del progetto ParkLink, del Dott. Modugno sul tema del censimento e della raccolta fondi e del Prof. Cortelli che ha fortemente auspicato un cambiamento della realtà associativa volta ad una normalizzazione ed una migliore integrazione con il mondo medico-scientifico.
Marina Agrillo ha presentato il progetto Natale4Parkinson e i fantastici addobbi natalizi realizzata da laboratori artigianali di Napoli, Milano e Torino in cui sono stati coinvolti parky ed amici, un modo nuovo per coniugare coinvolgimento, attività occupazionale e raccolta fondi.
Giulio Maldacea ha presentato l’integrazione del progetto Natale4Parkinson con la “TIM Inclusion Week” che darà la possibilità a quattro gruppi di lavoro di essere presenti nei giorni precedenti il Natale con degli stand all’interno delle sedi più importanti della TIM per dare informazione e raccogliere fondi. Nella sede di Roma sarà inoltre proposto un gioco-performance “Sfida tra Neuroni” : tramite un sofisticato macchinario che legge le onde celebrali due contendenti si sfidano in una sorta di “tiro alla fune mentale” spostando oggetti con la sola forza del pensiero.
Durante il pranzo che si è svolto nella stessa struttura si è proseguito a parlare di temi strategici e strutturali e si è paventata una evoluzione della proposta di costituzione del Comitato. In pratica si è giunti alla conclusione che, anche nell’ottica di rinnovamento sollecitata dal legislatore, invece di coordinare 20 e più associazioni con ridondanza di sforzi e mancate efficienze, nonché l’impossibilità a presentarsi in modo efficace alle istituzioni e quindi l’incapacità a poter influenzare le scelte politiche, sarà meglio tendere alla costituzione di un unica associazione nazionale organizzata con sezioni territoriali coordinate ma dotate di una propria autonomia
Dopo un appassionato confronto le quattro associazioni fondatrici hanno deciso di modificare l’atto costitutivo (era presente in assemblea un incaricata del notaio che sta seguendo la pratica) aggiungendo all’oggetto sociale la costituzione di un’unica associazione entro il 31/12/2018. AIGP, Weareparky, Azione Parkinson Ciociaria e Parkinson Parthenope saranno le prime a fondersi ed unire le forze facendo un “passo indietro” in termini di orgoglio ed individualità e facendo un enorme passo in avanti per avere finalmente una Associazione di pazienti supportata e partecipata da caregiver, volontari, accademici, medici, enti e benefattori
L’atto costitutivo e lo statuto sono stati aggiornati in tempo reale, ristampati e firmati. A breve saranno depositati presso l’Agenzia delle Entrate per il riconoscimento come figura giuridica a cui verrà assegnato un codice fiscale. Si procederà quindi alle comunicazioni ed agli adempimenti previsti dalla riforma del III settore.
Ringraziamo l’Accademia Limpe Dismov per l’apprezzamento e per l’impegno ad organizzare congiuntamente per il prossimo 25 novembre un grande convegno multidisciplinare al quale saranno presenti contemporaneamente – per la prima volta in Italia – pazienti, medici, ricercatori, caregiver, terapisti e tutte le entità coinvolte.
Ringraziamo tutto lo staff che ha reso possibile l’evento : Giulio Maldacea, Laura Rinaldoni, Stefani Lavore, Claudia Milano, Bice Zumbo, Marina Agrillo, Filippina Santoro, Tommaso Rinaldi e Massimiliano Iachini.
Un ringraziamento speciale al Dott. Nicola Modugno per i consigli ed il punto di vista “esterno”.